TAP Priložnosti in nevarnosti spletnih zdravstvenih skupnosti za zdravstvo

Splošne informacije

Šifra: J5-9336
Obdobje: 1.7.2018 - 30.6.2021
Letni obseg: 0,43 FTE | 2018
Vodja projekta na FDV: prof.dr. Gregor Petrič
Veda: Družboslovje

Vsebinski opis projekta

Spletne zdravstvene skupnosti (SZS) so postale ene izmed najbolj pomembnimi in popularnimi e-zdravstvenimi spletnimi aplikacijami, ki pogosto služijo kot primarni vir za izmenjavo z zdravjem povezanih informacij, izkušenj, nasvetov, opore in zdravstvenega posvetovanja. SZS tako igrajo pomembno vlogo v preoblikovanju izkušenj z zdravstvom in upravljanjem s kroničnimi boleznimi med internetnimi uporabniki: pacienti, skrbniki, zdravniki in tudi oblikovalci politik. Tako ni presenetljivo, da je Global Observatory of eHealth Svetovne zdravstvene organizacije razglasil proučevanje učinkov SZS na zdravstvo kot eno izmed glavnih prioritet. Obstoječe raziskave, ki pretežno izhajajo iz psihologije, se osredotočajo na koncept individualnega opolnomočenja. Do sedaj pa obstoječe raziskave niso naslovile nekaterih pomembnih problemov, ki izhajajo iz nedavnih izsledkov: 1) Kaj če je individualno opolnomočenje osnovano na napačnih informacijah in kako to vpliva na zdravstvene izide in odnos pacientov z zdravnikom?, 2) Ali opolnomočenje, ki izhaja iz uporabe SZS, vodi k bolj učinkovitemu odnosu med pacientom in zdravnikom, in če, pod kakšnimi pogoji?, 3) Kakšni so vplivi družbenih procesov in upravljanja SZS na zdravstvo? Glavni cilj projekta je razviti več nivojski socio-tehnični model e-zdravstvenega opolnomočenja v SZS, ki nam bo omogočil proučiti priložnosti in nevarnosti SZS na zdravstvo. Glavna hipoteza študije je: Opolnomočenje je ključni posredni mehanizem med družbenimi procesi znotraj SZS in vplivi na zdravstvo. Slednji bodo v raziskavi osredotočeni na pacientovo perspektivo in z njim povezane ključne tri ravni zdravstva: a) individualna raven (doseganje pozitivnih zdravstvenih izidov), b) interakcijska raven (doseganje učinkovitega odnosa z zdravnikom), in c) sistemska raven (doseganje učinkovitega dostopa do zdravstvenih storitev). Projekt združuje pristope različnih disciplin in metodologij in tako ponuja inovativna orodja za proučevanje vplivov SZS na zdravstvo. Najprej bo v projektu cilj razviti teoretični model, ki bo združeval teorije opolnomočenja, socialne opore, upravljanja spletnih skupnosti in teorije napačnih informacij družbenih medijev na eni strani, in obsežno kvalitativno študijo procesov SZS in njihovega vpliva na zdravstvo na drugi strani. Predlagan teoretični model bo testiran s pristopom več nivojskega strukturnega modeliranja, ki bo združeval tri ravni merjenja: 1) strukturne značilnosti, pridobljene z analizo socialnih omrežij; 2) oceno kvalitete informacij na SZS, pridobljene s kodiranjem SZS sporočil; 3) individualne in interakcijske značilnosti, zbrane s pomočjo spletne ankete. Model bo testiran na dveh SZS – eni splošni in eni specifični, ki se bo navezovala na teme povezane z boleznijo raka. Projekt predstavlja inovativno transdisciplinarno študijo, rezultati katere bodo prispevali k pomembnemu razvoju teoretičnih okvirjev za razumevanje SZS kot socio-tehničnih sistemov, kot tudi njihovega vpliva na zdravstvo. Raziskava bo ponudila nujno potrebno nadgradnjo koncepta opolnomočenja in tako odprl nova področja za njegovo aplikacijo. Prav tako bo projekt pomembno prispeval k oblikovanju teoretičnega in metodološkega okvira za proučevanje napačnih informacij na družbenih medijih. Poleg prispevanja k razvoju znanosti, ima projekt tudi aplikativno vrednost, saj bodo rezultati predstavljali osnovo za oblikovanje strategij in meril upravljanja SZS in njihove integracije v zdravstveni sistem. V projektu bo sodelovala transdisciplinarna skupina uveljavljenih in mednarodno prepoznanih raziskovalcev iz različnih disciplin: sociologije zdravja, internetnih študij, analize omrežij, statistike, zdravstva in onkologije. Projekt je razdeljen v osem medsebojno povezanih delovnih sklopov, ki vključujejo jasne cilje in metodologijo. Publikacije in rezultati projekta: Izvirni znanstveni članki: ATANASOVA, Sara, PETRIČ, Gregor. Collective empowerment in online health communities: scale development and empirical validation. Journal of medical internet research: JMIR. Nov. 2019, vol. 21, no. 11, ilustr. ISSN 1438-8871. https://www.jmir.org/2019/11/e14392, DOI: 10.2196/14392. [COBISS.SI-ID 36474205] Prispevki na konferencah: ATANASOVA, Sara, KOINIG, Isabell. Individual empowerment from a health communication lens: negotiating meaning between health and disease. V: Health communication dynamics in turbulent times: book of abstracts, str. 115-116. European Conference on Health Communication, 4.-5. november 2021. https://www.echc2021.eu/wp-content/uploads/2021/11/Book_of_Abstracts_ECHC2021.pdf. [COBISS.SI-ID 84210435] ATANASOVA, Sara, KAMIN, Tanja, PETRIČ, Gregor. The differences between the effects of online support groups, counselling, and socializing forums' affordances on patient empowerment in online health communities: presentation at the 7th European Communication Conference, Lugano, 31. 10. - 3. 11. 2018. [COBISS.SI-ID 35887965] ATANASOVA, Sara, KAMIN, Tanja, PETRIČ, Gregor. Impact of online health communities on transformation of doctor-patient relationship. V: Book of abstracts. [Graz: Technische Universität, 2019]. https://stsconference.isds.tugraz.at/event/2/attachments/1/22/BoA2019_-_STS_Conference_Graz.pdf. [COBISS.SI-ID 36134749] ATANASOVA, Sara, KAMIN, Tanja, PETRIČ, Gregor. Vpliv participacije in različnih oblik kapitala na individualno opolnomočenje uporabnikov spletnih zdravstvenih skupnosti. V: IGNJATOVIĆ, Miroljub (ur.), KANJUO-MRČELA, Aleksandra (ur.), KUHAR, Roman (ur.). Znanost in družbe prihodnosti. Slovensko sociološko srečanje, Bled, 18.-19. oktober 2019. 1. natis. Ljubljana: Slovensko sociološko društvo, 2019. Str. 64-68, tabela. ISBN 978-961-94302-3-1. [COBISS.SI-ID 36400733] ATANASOVA, Sara, KAMIN, Tanja, PETRIČ, Gregor. The role of e-health literacy in patient empowerment in online health community. V: STARC, Andrej (ur.), MILAVEC KAPUN, Marija (ur.), FICZKO, Jelena (ur.). Digital technologies and health ecosystems: book of abstracts. Ljubljana: Faculty of Health Sciences, 2019. Str. 17. http://www2.zf.uni-lj.si/images/stories/datoteke/Zalozba/HealthOnline_2019.pdf. [COBISS.SI-ID 36302685] ATANASOVA, Sara, PETRIČ, Gregor. Empowered, but not fully empowered: a cluster analysis of online health community users' individual and collective empowerment. V: Book of abstracts. Zurich: University, [2019]. Str. 226-231. https://echc2019.files.wordpress.com/2019/11/boa_echc2019-1.pdf. [COBISS.SI-ID 36474973] ATANASOVA, Sara, PETRIČ, Gregor. Social and structural factors of collective empowerment in online health communities: presentation at the 3rd NKL Conference, December 5, 2019, Faculty of Social Sciences, Ljubljana. [COBISS.SI-ID 36499037] Raziskovalna poročila: ATANASOVA, Sara. Kvalitativna raziskava projekta Priložnosti in nevarnosti spletnih zdravstvenih skupnosti za zdravstvo: raziskovalno poročilo. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede, Center za metodologijo in informatiko, 2020. 77 str., ilustr. [COBISS.SI-ID 13457155] CUGMAS, Marjan, PETRIČ, Gregor. Analiza interakcijskih struktur v spletni zdravstveni skupnosti MedOverNet: raziskovalno poročilo projekta Priložnosti in nevarnosti spletnih zdravstvenih skupnosti za zdravstvo. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede, Center za metodologijo in informatiko, 2021. 16 str., ilustr. [COBISS.SI-ID 51021315] CUGMAS, Marjan, PETRIČ, Gregor. Identifikacija z rakom povezanih sporočil v spletni zdravstveni skupnosti MedOverNet: raziskovalno poročilo projekta Priložnosti in nevarnosti spletnih zdravstvenih skupnosti za zdravstvo. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede, Center za metodologijo in informatiko, 2020. 48 str., ilustr. [COBISS.SI-ID 28792067] ATANASOVA, Sara, PETRIČ, Gregor. Poročilo o anketnem zbiranju podatkov projekta Priložnosti in nevarnosti spletnih zdravstvenih skupnosti za zdravstvo: Oblikovanje, testiranje in evalvacija anketnega vprašalnika: raziskovalno poročilo. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede, Center za metodologijo in informatiko, 2021. 40 str., ilustr. [COBISS.SI-ID 67907587] ATANASOVA, Sara, CUGMAS, Marjan, PETRIČ, Gregor. Poročilo o anketnem zbiranju podatkov projekta Priložnosti in nevarnosti spletnih zdravstvenih skupnosti za zdravstvo: Postopek zbiranja podatkov in ocena kvalitete zbranih podatkov: raziskovalno poročilo. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede, Center za metodologijo in informatiko, 2021. 42 str., ilustr. [COBISS.SI-ID 81590019] CUGMAS, Marjan, PETRIČ, Gregor. Poročilo o analizi kvalitete z zdravjem povezanih informacij v spletnih zdravstvenih skupnostih: raziskovalno poročilo projekta Priložnosti in nevarnosti spletnih zdravstvenih skupnosti za zdravstvo. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede, Center za metodologijo in informatiko, 2021. 21 str., ilustr. [COBISS.SI-ID 81593091] ATANASOVA, Sara, CUGMAS, Marjan, PETRIČ, Gregor. Poročilo o empiričnem preverjanju vpliva uporabe spletnih zdravstvenih skupnosti na različne vidika zdravstva: raziskovalno poročilo. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede, Center za metodologijo in informatiko, 2022. 35 str., ilustr. [COBISS.SI-ID 112953603]

Faze projekta in njihova realizacija

DS 1: Razvoj začetnega teoretičnega modela: Namen tega delovnega sklopa je razviti celovit začetni teoretični model, ki bo služil kot osnova za analizo in nadgradnjo skozi celoten projekt. Specifični cilji: • Izvedba kritičnega pregleda literature, ki se osredotoča na učinke SZS na različnih ravneh in akterjih v zdravstvu; • Narediti podrobno evalvacijo trenutnega stanja uporabe SZS v Sloveniji in Veliki Britaniji; • Identificirati dodatno SZS osredotočeno na bolezen raka in z njim povezane teme ter pridobiti njihovo soglasje za sodelovanje v raziskavi; • Razviti začetni teoretični model. DS 2: Kvalitativno zbiranje in analiza podatkov: Namen tega delovnega sklopa je pridobiti nov vpogled v vplive SZS na uporabnikove zdravstvene izide, odnos pacient-zdravnik in na dostop do zdravstvenih storitev, ki nam bodo pomagala nadgraditi začetni teoretični model. Cilj tega delovnega sklopa bo dosežen z izvedbo poglobljenih polstrukturiranih intervjujev z (1) MON uporabniki, (2) MON zdravniki-moderatorji, (3) MON upravljavci in administratorji, in (4) zdravniki-specialisti iz Onkološkega inštituta. Specifični cilji: • Pridobiti podatke o izkušnjah in učinkih SZS na različne vidike zdravstva; • Analizirati zbrane kvalitativne podatke; • Nadgraditi začetni teoretični model; • Pridobiti izsledke za razvoj merskih inštrumentov za DS 3, DS 4 in DS 5. DS 3: Merjenje strukturnih značilnosti SZS: SZS uporabniki običajno obiskujejo in sodelujejo v specifičnih prostorih, ki jih imenujemo forumske teme ali spletne skupine, katere so posvečene specifičnih zdravstvenim stanjem in drugim temam. Te spletne skupine se razlikujejo na ravni upravljanja, regulacije, komunikativne dinamike itd. Ker ima članstvo v teh spletnih skupinah pomemben vpliv na uporabnike in njihovo opolnomočenje, je pomembno, da vključimo v eksplanatorni model vse spremenljivke na skupinski ravni. Namen tega delovnega sklopa je tako meriti različne strukturne značilnosti spletnih skupin z analizo socialnih omrežij in aplikacijo tekstovnega podatkovnega rudarjenja na podatke javnih sporočil v raziskovanih SZS. Specifični cilji: • Pridobiti mere različnih strukturnih značilnosti spletnih skupin v SZS; • Identificirati spletne skupine (in moderatorje), ki se vsebinsko nanašajo na temo raka; • Pridobiti podatkovno bazo s sporočili na temo raka, pripravljeno za kodiranje (v DS 4). DS 4: Analiza vsebine za merjenje kvalitete spletnih z zdravjem povezanih informacij: Kvaliteta izmenjanih informacij na SZS je ena izmed najbolj kontroverznih elementov diskusije o priložnostih in nevarnostih SZS za zdravstvo. Namen tega delovnega sklopa je evalvirati in kvantificirati kvaliteto z zdravjem povezanih informacij, ki se nanašajo na temo raka in so bile izmenjane na raziskovanih SZS. Specifični cilji: • Analizirati in izračunati kvaliteto z zdravjem povezanih informacij za vsako spletno skupino, v katerih so izmenjana sporočila vezana na teme bolezni raka. DS 5: Spletna anketa: Namen tega delovnega sklopa je zbrati anketne podatke o konceptih na individualni ravni v predlaganem teoretičnem modelu (opolnomočenje, zaznane norme in regulacija v SZS, uporabnikovi zdravstveni izidi, o odnosu pacient-zdravnik, dostop do zdravstvenih storitev, e-zdravstvena pismenost, informacijska in emocionalna opora). Specifični cilji: • Zbrati anketne podatke o konceptih na individualni ravni iz teoretičnega modela. DS 6: Več nivojska analiza podatkov: Glavni namen delovnega sklopa je integrirati kvantitativne podatke iz različnih delovnih sklopov, namenjenih zbiranju podatkov, v eno podatkovno bazo, ki bo uporabljena za empirično testiranje predlaganega teoretičnega modela. Specifični cilji: • Testirati holistični teoretični model na splošnih uporabnikih SZS in uporabnikih, ki sodelujejo v spletnih skupinah z diskusijami vezanimi na bolezen raka; • Predlagati optimizacijo teoretičnega modela. DS 7: Diseminacija znanstvenih rezultatov: Namen delovnega sklopa je diseminacija znanstvenih rezultatov in izsledkov, pridobljenih v različnih fazah raziskovalnega projekta. Intenzivna diseminacija rezultatvo raziskave bo prispevala k produkciji in izmenjavi novega znanja, vpogledov in razumevanj učinkov SZS na zdravstvo, kar bo omogočilo oblikovati platformo za napredek na tem znanstvenem področju. Specifični cilji: • Doseči maksimalno možno diseminacijo in aplikacijo znanstvenih rezultatov projekta; • Objaviti teoretične in empirične rezultate v mednarodnih znanstvenih revijah; • Predstaviti rezultate na mednarodnih in nacionalnih znanstvenih konferencah, sestankih, kongresih ali simpozijih; • Vzpostaviti in vzdrževati uradno spletno stran projekta. DS 8: Celostno projektno vodenje: Celostno projektno vodenje, vključno z administrativnim in znanstvenim upravljanjem, bo zagotovilo uspešno realizacijo vse projektnih aktivnosti programa dela. Specifični cilji: • Koordinacija raziskovalne skupine in raziskovalnih aktivnosti; • Nadziranje izvedbe projektnih aktivnosti v skladu z zastavljenimi cilji; • Nadziranje kvalitete projektnih aktivnosti, rezultatov in izidov; • Nadziranje izvedbe administrativnih dolžnosti; • Nadziranje financ in poročanje; • Nadziranje učinkovitega prenašanja rezultatov med posameznimi fazami raziskave projekta; • Organiziranje sestankov in komunikacija med člani raziskovalne skupine ter potencialno reševanje težav.

Sodelujoče RO

http://www.sicris.si/public/jqm/prj.aspx?lang=slv&opt=2&subopt=403&hits=1&id=17334&search_term=J5-9336

Sestava projektne skupine

http://www.sicris.si/public/jqm/prj.aspx?lang=slv&opt=2&subopt=402&hits=1&id=17334&search_term=J5-9336

Bibliografske reference

http://www.sicris.si/public/jqm/prj.aspx?lang=slv&opt=2&subopt=400&hits=1&id=17334&search_term=J5-9336