Družbeni vidiki darovanja organov in tkiv v Sloveniji: analiza spodbujevalnih in zaviralnih dejavnikov za oblikovanje programov za doseganje vedenjskih sprememb

Šifra:

L5-7106

Obdobje:

1.1.2016 - 31.12.2018

Letni obseg:

1,88 FTE | 2016

Vodja:

redni profesor Mirjana Ule Nastran

Veda:

Družboslovne vede

Faze projekta in njihova realizacija:

Namen študije je pridobiti z dokazi podkrepljeno osnovo za razvijanje programov za promocijo darovanja organov po smrti, ki bodo zajemali individualne in tudi strukturne dejavnike, ki vplivajo na darovanje organov in tkiv v Sloveniji. Glavno raziskovalo vprašanje je, kateri so zaviralni in kateri spodbujevalni dejavniki za vedenja, povezana z darovanjem organov in tkiv, to je odločitvijo za uradno registracijo za potencialnega darovalca, pogovore v družini o darovanju organov in privolitev sorodnikov za darovanje organov umrlih svojcev. Integrirana metodologija raziskovanja bo potekala v sedmih medsebojno povezanih fazah, ki bodo organizirane v delavne pakete in »podpakete«: (DP 1) Načrt raziskave, (DP 2) Zasnova kvalitativne raziskave in zbiranje podatkov, (DP 3) Zasnova kvantitativne študije in zbiranje podatkov, (DP 4) Analiza podatkov, (DP 5) Razvoj priporočil in smernic, (DP 6) Diseminacija rezultatov in (DP 7) Splošno upravljanje in vodenje projekta. DP 1. Načrt raziskave Opis: V začetni fazi raziskave bomo razvili raziskovalni model. To nam bo omogočal natančen pregled literature področja in raziskav, ki so bile na področju darovanja organov že izvedene. Omenjeni analizi nam bosta omogočili tudi nadgrajevanje dosedanjih raziskav. Ko bomo zaključili s pregledom, se bomo lahko lotili izdelave raziskovalnega načrta. Predlagana raziskava bo uporabila fleksibilen načrt prepletanja kvalitativnih in kvantitativnih metod raziskovanja, in sicer: (1) kvantitativna raziskava na reprezentativnem vzorcu slovenske populacije, (2) dve seriji fokusnih skupin s specifičnimi segmenti slovenske populacije, (3) poglobljeni intervjuji z zdravstvenimi strokovnjaki, novinarji, ki poročajo o zdravstvenih temah in moderatorji spletnih zdravstvenih skupnosti in (4) analiza diskurza medijskih novičarskih besedil o darovanju organov. Osrednji metodi raziskave sta reprezentativna kvantitativna raziskava in fokusne skupine. Njun cilj je identificirati znanje o procesih in postopkih darovanja organov in tkiv, stališča in prepričanja o darovanju organov, zaznane strukturne in skupnostne ovire in potrebe ter družbeni kontekst teh dejavnikov. To bo omogočilo pojasnjevanje vedenj, povezanih z darovanjem organov in tkiv ter segmentacijo slovenske populacije glede na kompleksen odnos, ki ga imajo do darovanja organov. Ostale metode, ki jih bomo uporabili v raziskavi, bodo poglobile razumevanje o tem, kako ljudje v Sloveniji razumejo in osmišljajo darovanje organov. Integracija metod raziskovanja bo potekala v naslednjem zaporedju: 1. V prvi fazi bomo uporabili kvalitativno zbiranje podatkov s pomočjo fokusnih skupin. Namen te faze je dobiti vpogled v zavedanje o darovanju organov in pomen darovanja organov in tkiv. Izsledki prve faze bodo nudili vsebinska zhodišča za razvijanje merskih orodij (vprašalnika) v nadaljevanju raziskave. 2. V drugi fazi bomo izvedli obsežno in podrobno reprezentativno anketo s splošno slovensko populacijo. Opravili bomo tudi analizo diskurza novičarskih medijskih besedil o darovanju organov, da bomo raziskali, kako se v skladu s teorijo družbene reprezentacije v slovenski družbi ustvarjajo pomeni v zvezi z darovanjem organov. 3. Tretja faza sestoji iz dodatnih fokusnih skupin z izbranimi skupnostmi (na podlagi analiz in rezultatov prvih dveh faz) in poglobljenih intervjujev z zdravstvenimi strokovnjaki, novinarji, ki poročajo o zdravstvenih temah in moderatorji spletnih zdravstvenih skupnosti, da bomo poglobili in pojasnili rezultate ankete in kritične analize diskurza. Integracija metod bo izvedena fleksibilno: rezultati prejšnjih faz bodo uporabljeni za formuliranje naslednje faze in interpretacijo rezultatov. Specifični cilji: - pripraviti natančen pregled literature in raziskav iz področja darovanja organov; - oblikovati raziskovalni model, ki bo omogočal integriranje metod na način, da bo karseda zajeta kompleksnot vedenja ljudi v povezavi z darovanjem organov. Rezultati in izročki: - pregled literature in raziskav ter njena nadgradnja, - raziskovalni model, - navodila za oblikovanje učinkovitih merskih inštrumentov. Časovnica: mesec 1-4, trajanje: 4 mesece Mejniki: Teoretični in konceptualni raziskovalni okvir (mesec 4) DP 2. Zasnova kvalitativne raziskave in zbiranje podatkov Podatki bodo zbrani s fokusnimi skupinami, reprezentativno anketo, poglobljenimi intervjuji in izborom medijskih tekstov na temo darovanja organov. DP 2.1. Fokusne skupine Opis: Očrt fokusnih skupin bo zasledoval pristop “raziskovanje z ljudmi”, ki umešča ljudi v center raziskave, z njimi ravna kot z aktivnimi sodelujočimi, osvesti jih o pomembnosti raziskovanega problema in jim omogoči uporabo rezultatov, v skladu z Transformative consumer research principles (Crockett et al., 2013). Pogovor z ljudmi o darovanju organov zahteva posebne premisleke. Ideje o telesu in smrti pripadajo najbolj zasebnemu področju življenja. Ljudje redko govorijo o tej temi in imajo težave z artikulacijo te teme na razumljiv in konsistenten način. To zahteva posebne priprave spraševalca, ki mora biti sposoben prepoznati znake nelagodja in je zmožen uravnotežiti pogovor med tem, da preveč ne vznemiri občutljivih oseb in ga hkrati ni strah provokacij, da se izogne razpravljanju o zgolj trivialnih temah (Sanner, 2007). Fokusne skupine bodo potekale v dveh serijah: (A) fokusne skupine, ki bodo izvedene v začetni fazi raziskave na splošni populaciji in (B) fokusne skupine s specifičnimi segmenti po kvantitativni razikavi. A) Eksplorativne fokusne skupine v začetni fazi študije - Izpeljanih bo pet eksplorativnih fokusnih skupin med odraslo populacijo; vsake od fokusnih skupin se bo udeležilo od 7 do 9 sodelujočih; pogovori bodo trajali približno dve uri. - Za izbor sodelujočih v fokusnih skupinah bo uporabljen rekrutacijski vprašalnik s štirimi kriteriji: splošno mnenje o darovanju organov (Likertova lestvica stališč), starost, spol, in stopnja izobrazbe. - Fokusne skupine bodo strukturirane okoli nabora skrbno, v naprej izbranih vprašanj (smernice za pogovor, ki jih bodo sestavljale podteme, ki so relevantne in pomembne za študijo). - V tej fazi je pomembno raziskati, kako ljudje razumejo darovanje organov, kakšne izkušnje imajo z njim, tudi kako darovanje občutijo in zaznajo, kar bo izraženo in interpretirano v poglobljeni interakciji med njimi in raziskovalci. To mogoča udeležencem, da izrazijo svoje pomisleke, apatijo, vznemirjenje ali strahove v lastnem jeziku (želimo se spoznati z izrazi in asociacijami, ki jih ljudje uporabljajo, ko se nanašajo na darovanje organov, saj nam bo to znanje pomagalo razviti vprašalnik za kvantitativno raziskavo), z lastnimi pojmi, kar je še posebej pomembno, ker predhodne študije o zaviralnih dejavnikih pri darovanju organov nakazujejo, da imajo ljudje težave pri artikulaciji svoje nenaklonjenosti darovanju organov (Morgan and Miller, 2002). - Prvenstvena tema pogovora bodo jezik darovanja organov, stališča do darovanja organov, poznana dejstva o darovanju organov, izkušnje z darovanjem organov, pripravljenost za pogovor o darovanju organov, namera za podpis kartice darovalca organov in dejansko vedenje, pomisleki, strahovi, viri zdravstvenih informacij, ki jim zaupajo, itd… - Izsledki fokusnih skupin nam bodo pomagali pri načrtovanju in ubesedovanju vprašanj za anketo. B) Pojasnjevalne fokusne skupine v specifičnih segmentih po kvantitativni raziskavi - V spremnem nagovoru kvantitativne raziskave bodo anketiranci obveščeni, da bodo kasneje morda kontaktirani za nadaljnjo sodelovanje v fokusni skupini. Tako bo možno izbrati ljudi z zanimivimi vzorci odgovarjanja ali posebne podskupine, npr. posamezniki z visoko ali nizko izobrazbo, verske skupine ali ljudje, ki so imeli posebne izkušnje z darovanjem organom, npr. sorodniki potencialnih darovalcev, kjer je bilo predlagano darovanje, prejemniki transplantov, študenti medicine, darovalci krvi. - Število fokusnih skupin bo določeno na podlagi vmesne analize in rezultatov z namenom poglabljanja določenih tem in boljše interpretacije anketnih rezultatov. Specifični cilji: - zbrati podatke o jezikovnih vzorcih, pojmih in izrazih, ki jih ljudje uporabljajo, ko razmišljajo in razpravljajo o darovanju organov; to vedenje je pomembno za razvoj ljudem terminološko razumljivega anketnega vprašalnika za kvantitativno raziskavo, - zbrati podatke o specifikah, ki zadevajo darovanje organov znotraj populacije, ki bo izbrana na podlagi kvantitativne segmentacije skupin. Rezultati in izročki: - natačnen metodološki načrt za fokusne skupine, - rekrutacijski vprašalnik, - načrt in smernice za izpeljavo eksploratornih fokusnih skupin, - načrt in smernice za izpeljavo pojasnjevalnih fokusnih skupin, - poročilo o poteku in kvaliteti podatkov. Časovnica: meseci: 5-7, 23-24; trajanje: 4 mesece Mejniki: - Rekrutacija udeležencev za eksploratorne fokusne skupine (5. mesec) - Rekrutacija udeležencev za pojasnjevalne fokusne skupine (23. mesec) - Transkripti exploratornih fokusnih skupin (7. mesec) - Transkripti pojasnjevalnih fokusnih skupin (24. mesec) DP 2.2 Poglobljeni intervjuji z zdravstvenimi strokovnjaki, moderatorji spletnih skupnosti in novinarji, ki pišejo o zdravstvenih temah Opis: Skupno bo izvedenih devet intervjujev, približno trije v vsaki skupini. A) Poglobljeni intervjuji z zdravstvenimi strokovnjaki Raziskali bomo načine, kako zdravstveni strokovnjaki razumejo svojo aktivno vlogo v promociji darovanja organov, saj je odnos med družino umrlega in zdravstvenimi strokovnjaki pomemben dejavnik, ki vpliva na privolitev sorodnikov za darovanje (Kesserling et al., 2009). To znanje nam bo omogočilo boljše razumevanje zaviralnih in spodbujevalnih dejavnikov, povezanih s privolitvijo sorodnikov v darovanje organov. B) Poglobljeni intervjuji z novinarji nam bodo omogočili boljše razumevanje snovalcev besedil v procesu mediatizacije tema povezanih z darovanjem organov. Te informacije bodo dodatno osvetlile spoznanja kritične analize diskurza medijskih besedil o darovanju organov v Sloveniji in nam dale osnovo za razvijanje sporočanjskih smernic o darovanju organov za novinarje. C) Poglobljeni intervjuji z moderatorji spletnih zdravstvenih skupnosti Iskanje z zdravjem povezanih informacij na spletu je v zadnjem desetletju postala ena najbolj pogostih dejavnosti uporabnikov spleta (Fox and Duggan 2013). Zanimanje uporabnikov za izmenjavo z zdravjem povezanih izkušenj, informacij in podpore, še posebej v primerih kroničnih bolezni, je vodilo v pojav številnih zdravstvenih spletnih skupnosti. Ena največjih takih v Sloveniji je Med.Over.Net, ki je bil zasnovana leta 2000 in tematsko pokriva področja zdravja, medicine, socialnega dela, prava in izobrazbe. V zadnjih 15 letih je Med.Over.Net postal ena najbolje obiskanih spletnih skupnosti (in spletnih strani) v Sloveniji. Integralni del Med.Over.Net je tudi prostovoljno sodelovanje 200 različnih strokovnih moderatorjev, ki prihajajo s področij medicine, zdravstvenega sistema, socialnega dela, izobraževanja in prava (MON 2014). Med.Over.Net tako predstavlja pomembno platformo za sporočanje o darovanju organov. Moderatorji lahko dobro razumejo težave pri sporočanju medicinskih dejstev o darovanju organov uporabnikom spletnih skupnosti in imajo lahko velik vpliv na načine, kako so izkušnje, znanje in stališča o darovanju organov skonstruirani, razpravljani in posredovani v okviru zdravstvenih spletnih skupnosti. Specifični cilji: - pridobiti podatke o percepciji darovanja organov in o vlogi ekspertnih supin, ki so identificirane kot pomembni deležniki pri promociji darovanja organov, ki so aktivni pri promociji darovanja organov med populacijo. Rezultati in izročki: - natančen metodološki okvir za poglobljene intervjuje - oblikovanje vzorca za poglobljene intervjuje - oblikovanje smernic za izvedbo intervjujev - poročanje o poteku in kvaliteti podatkov. Časovnica: meseci: 18-20, trajanje 3 mesece Mejniki: Transkripti poglobljenih intervjujev (mecec 20) DP 2.3 Analiza diskurza Opis: Teorija družbenih reprezentacij predvideva, da so družbeni in pogledi posameznikov na darovanje organov funkcija kombiniranja uokvirjanja darovanja organov s strani množičnih medijev, posameznikove kognicije o darovanju organov in medosebna, vsakodnevna komunikacija glede darovanja organov (Morgan, 2009). Zato je pomembno razumeti, kako mediji uokvirjajo in vplivajo na javne debate, pa tudi načine razumevanja darovanja organov in tkiv v javnostih (Morgan et. al., 2008). Javne debate, ki jih spodbudijo mediji, pogosto polarizirajo kompleksno razumevanje pojavov in zmanjšujejo pomembnost etičnih in humanitarnih vprašanj. Zato verjamemo, da je podrobna analiza medijskega diskurza ključna za razumevanje, kako se v javnostih dojema darovanje organov in tkiv. Medijski diskurz bomo analizirali s Kritično analizo diskurza (Fairclough 1992, 2003), ki je bila v preteklih desetletjih ena najbolj priznanih smeri v kvalitativni analizi medijskih diskurzov. Osredotoča se na razkritje odnosov med sociokulturnimi dejavniki, medijskimi diskurzi in praksami. Družbeno znanje, ideologija in odnosi moči so reproducirani in legitimizirani v medijskih diskurzih (Fairclough 1992). Analizirali bomo besedila množičnih medijev, zbrana s pomočjo klipinga. Specifični cilji: - zbrati medijske tekste, ki obravnavajo darovanje organov in so bili objavljeni v Slovenskih informativnih medijih od leta 1998 dalje, takrat je bila vzpostavljena nacionalna transplantacijska mreža v Sloveniji Rezultati in izročki: - izbor relevantnih tekstov za analizo – kliping. Časovnica: meseci: 13-14, trajanje: 2 meseca Mejniki: pripravljen kliping medijskih tekstov (mesec 14) DP 3: Kvantitativna raziskava na reprezentativnem vzorcu Opis: Za pridobitev širšega kvantitativnega vpogleda v proučevano problematiko bomo izvedli reprezentativno anketo splošne populacije v Sloveniji, stare med 18 in 75 let. Anketni vprašalnik bo sestavljen iz: (1) splošnih demografskih spremenljivk, da bodo profilirali ljudi, ki so pripravljeni, omahujoči ali ambivalentni do tega, da postanejo potencialni darovalci na podoben način kot ankete Eurobarometer in SJM, kar bo omogočalo primerjavo s preteklimi raziskavami; (2) bolj kompleksnih psiho-socialnih spremenljivk, ki nam bodo omogočile testiranje modelov pripravljenosti za darovanje organov (stališča anketirancev o darovanju organov, poznavanje dejstev o darovanju organov in stopnja samoporočanega altruizma), ki so bili že analizirani v tujini, v Sloveniji pa še nikoli; (3) spremenljivke, ki po teoriji družbene reprezentacije ocenjujejo vpliv medijev na osmišljanje darovanja organov in so bile redko analizirane tudi v mednarodnem okolju. Anketa bo izvedena v sodelovanju s Centrom za raziskovanje javnega mnenja in množičnih komunikacij Fakultete za družbene vede, ki redno izvaja družboslovne ankete splošne slovenske populacije, vključno z anketo Slovensko javno mnenje. Način anketiranja: Izpeljali bomo osebno anketiranje z možnostjo kombiniranja z drugimi načini (npr. načrt kombiniranega načina s spletnim in osebnim anketiranjem). Časovni okvir: Anketa bo izvedena septembra in oktobra 2016. Ker bo uporabljen bolj zapleten način osebnega intervjuvanja, bo terenska faza potekala več mesecev. Kraj anketiranja: Osebno anketiranje bo izvedeno na domu sodelujočih. Vendar pa bo pripravljena tudi metodološka ocena izvedljivosti drugih načinov anketiranja za odločitev o možnih alternativnih in dodatnih pristopih k zbiranju podatkov, ki bi lahko bili uporabljeni za doseganje specifičnih segmentov populacije in bi optimizirali stroške zbiranja podatkov, vključujoč s spletnim in telefonskim anketiranjem. Vzorčenje: Ciljna populacija bodo prebivalci Slovenije, stari med 18 in 75 let. Vzorčenje bo izvedeno na osnovi Centralnega registra prebivalstva, ki predstavlja obsežen in izjemno natančen vzorčni okvir splošne populacije v Sloveniji. Uporabljen bo dvostopenjski stratificiran izbor vzorca. V prvi fazi bodo popisni okoliši (PSU – primarne enote vzorčenja) stratificirani glede na regijo in tip naselbine izbrani z verjetnostjo proporcionalno njihovi velikosti. V drugi fazi bo znotraj vsakega PSU naključno izbrano fiksno število posameznikov. Skupna verjetnost izbora bo enaka za vsako osebo iz ciljne populacije. Minimalna velikost vzorca je ocenjena na 1000 oseb, čeprav bodo med pripravo ankete izvedene dodatne analize in pilotno testiranje za dokončno odločitev o velikosti vzorca. Izbor: Vse osebe, izbrane v vzorec, bodo prejele predhodno obvestilo o obisku spraševalca. Z osebami s poznanimi telefonskimi številkami bo vzpostavljen telefonski kontakt za dogovor obiska spraševalca. Značilnosti vprašalnika: Anketni vprašalnik bo zasnovan z zgoraj omenjenimi kategorijami spremenljivk in v skladu z izsledki raziskovanja s fokusnimi skupinami; vključeval bo približno 40 vprašanj o ključnih temah. Za izpolnitev vprašalnika bo potrebnih 30 do 60 minut. Vprašanja bodo zaprtega tipa in strukturirana na preprost način, da bomo zagotovili točno razumevanje vprašanj. Vprašalnik bo najprej testiran na manjšem vzorcu, da se zagotovi kakovost in veljavnost končnega vprašalnika. Specifični cilji: - pridobiti reprezentativne podatke o vedenjih in stališčih, povezanih z darovanjem organov v Sloveniji, ki bodo uporabljeni za testiranje hipotez, postavljenih v predlagani raziskavi (DP 4) in bo na razpolago ostalim raziskovalcem; - omogočiti mednarodne primerjave. DP 4: Analiza podatkov Opis: Po dokončanju terenskega dela bo izvedena sistematična analiza kvalitativnih in kvantitativnih podatkov. 4.1. Analiza anketnih podatkov Analiza anketnih podatkov bo izpeljana na več ravneh. Osnovna raven bo vključevala frekvenčne porazdelitve, opisne statistike in osnovne primerjave vedenj, povezanih z darovanjem organom po socio-demografskih značilnostih. Na drugi ravni bodo uporabljeni multivariatni modeli za preverjanje hipotez o odnosih med proučevanimi spremenljivkami. Za zagotavljanja merske ustreznosti bodo teoretični koncepti, ki bodo vključeni v statistične modele, preverjeni z uporabo faktorskih analiz in analiz zanesljivosti. Dodatne multivariatne metode, npr. razvrščanje v skupine (klasterska analiza), bodo uporabljene za identifikacijo in proučitev tipičnih skupin anketirancev glede na proučevane značilnosti. 4.2. Analiza kvalitativnih podatkov (fokusne skupine in poglobljeni intervjuji) Analiza rezultatov eksploratornih fokusnih skupin in poglobljenih intervjujev bo izpeljana, začenši s podrobnim prepisom intervjujev, ki jim bodo sledile tematske analize. 4.3. Kritična analiza diskurza medijskih besedil Analiza bo izpeljana na vzorcu medijskih besedil, pridobljenih s klipingom z Faircloughjevo (2003) metodologijo. 4.4. Integracija podatkov Zaključku analize kvalitativnih in kvantitativnih podatkov bo sledila integracija podatkov na ravni komplementarnosti in triangulacije. Specifični cilji: Ciji, ki se nanašajo na podatke zbrane z eksploratornimi fokusnimi skupinami: - opazovati, kako se udeleženci čustveno odzivajo na določene teme, - identificirati, koliko so ljudje pripravljeni (1) razmišljati o darovanju organov; (2) registrirati se za darovalca organov; (3) pogovarjati se o darovanju organov s svojimi bližnjimi in pomembnimi drugimi; (4) privoliti v posmrtno darovanje organov sorodnika; - identificirati vzorce znanja, motivov in skrbi povezanih s pripravljenostjo za darovanje organov, za pogovor o darovanju organov z bližnjimi in pomembnimi drugimi ter za privolitev v posmrtno darovanje organov sorodnika; - raziskati večplastna, med sabo povezana, zasebna in možno nasprotujoča si prepričanja o darovanju organov; - razumeti razloge, zakaj ljudje niso pripravljeni darovati svojih organov ali organov preminulih članov svoje družine; - identificirati tip in obseg pozitivnih in negativnih čustev, povezanih z darovanjem organov; - identificirati, kako enostavna in formalno izvedljiva se zdi odločitev za registracijo potencialnega darovalca organov v Sloveniji, torej, kako dostopno se zdi darovanje organov; - razumeti vlogo medijev v osmišljanju darovanja organov v Sloveniji; - identificirati priložnosti in tveganja pri uporabi družbenih medijev in spletnih zdravstvenih skupnosti za doseganje želenega vedenja, povezanega z darovanjem organov; - identificirati jezikovne vzorce, pojme in izraze, ki jih ljudje uporabljajo, ko razmišljajo in razpravljajo o darovanju organov; to znanje je potrebno za oblikovanje jasnih in razumljivih vprašanj v kvantitativni raziskavi; - identificirati vire zdravstvenih informacij, ki jim ljudje zaupajo. Cilji, ki se nanašajo na podatke zbrane s kvantitativno analizo: - primerjati slovenske rezultate z mednarodnimi podatki; - raziskati, kako so zaviralni in spodbujevalni dejavniki za vedenja, povezana z darovanjem organov, povezani s sociodemografskimi značilnostmi slovenske populacije; - pojasniti, kako izbrani socialno-prihološki dejavniki vplivajo na vedenja, povezana z darovanjem organov; - raziskati povezanost in moč povezanosti analiziranih spremenljivk; - segmentirati populacijo v skupine glede na njihovo pozicijo v zvezi z (1) želenim vedenjem, povezanih z darovanjem organov, (2) znanjem o darovanju organov, (3) stališči in pomisleki v zvezi z darovanjem organov; (4) posredniško vlogo medijev pri osmišljanju darovanja organov in (4) koristmi, ki bi motivirale ljudi za želeno vedenje, povezano z darovanjem organov. Cilji, povezani z podatki pridobljenimi s poglobljenimi inervjuji: - identificirati, kako te skupine strokovnjakov, ki smo jih identificirali kot pomembne deležnike v promociji darovanja organov, zaznavajo in razumejo svojo vlogo pri izboljšanju poučenosti ljudi o darovanju organov in motiviranju ljudi za vedenja, naklonjena darovanju organov. Cilji, povezani s podatki zbranimi iz medijskega klipinga: - uokviriti prevladujoče diskurze o darovanju organov in tkiv, - identificirati, raziskati in pojansiti implicitne ideološke pomene darovanja organov in tkiv, ki jih reproducirajo mediji, - raziskati vlogo medijskih reprezentacij darovanja organov in tkiv in njihov morebitni vpliv na občinstvo in javno razpravo. Cilji, povezani s podatki pridobljenimi s pojasnjevalnimi fokusnimi skupinami: - poglobiti razumevanje podatkov pridobljenih s kvantitativno raziskavo, predvsem kar zadeva razumevanje segmentiranih skupin populacije. Rezultati in izročki: - poročilo o tematični nizi analize eksplorativnih fokusnih skupin (9. mesec), - poročilo o tematični nizi analize poglobljenih intervjujev (20. mesec), - poročilo analize diskurza medijskih tekstov (17. mesec), - model naklonjenosti darovanju (poročilo rezultata testiranja hipotez z multivariantno metodo) (23. mesec), - razvrščanje slovenske populacije v segmente (24. mesec), - poročilo o tematični nizi analize pojasnjevalnih fokusnih skupin (26. mesec), - dopolnitve interpretacije kvantitativnih podatkov, - integrirana analiza – triangulacija. Časovnica: meseci 8-9, 15-17, 18-20, 18-24, 25-26, 27-28, trajanje 18 mesecev Mejniki: - poročilo integrirane analize (28. mesec). DP 5: Diseminacija in izkoristek rezultatov Opis: Intenzivna diseminacija rezultatov bo prispevala k njihovemu pripoznanju s strani relevantnih deležnikov v Sloveniji, Evropi in širše v svetu. Omogočila bo mednarodno primerjavo darovanja organov v Sloveniji z Evropo in širše. Mednarodna diseminacija bo vključena v obstoječi, dobro poznan sistem mreže darovanja organov, Eurotransplant. Na začetku raziskave bomo ustvarili spletno stran v slovenščini, ki bo ponujala dostop do osnovnih informacij o projektu (npr. pregled projekta, metodologija, časovnica), z namenom informiranja javnosti. Stran bomo povezali s spletno stranjo Slovenijatransplant. Po terenskem raziskovanju bodo na voljo tudi rezultati, ki bodo podpirali transformativni raziskovalni koncept (npr. odgovori na vprašanja, ki se bodo pojavila med izvajanjem fokusnih skupin, bodo predebatirana in predstavljena). Ustanovljen bo svet projekta. Novinarji in druge zainteresirane osebe bodo lahko dostopale do najnovejših sporočil za javnost. Rezultati bodo predstavljeni tudi na mednarodni znanstveni konferenci. Vzpostavljen bo Svetovalni odbor, ki bo s svojim ekspertnim znanjem raziskovalni skupini nudil kontinuirano akademsko kritiko njigovega dela. To bo okrepilo in zajamčilo kvaliteto raziskave. Povabilo za sodelovanje v Svetovalnem odboru bo poslano reprezentativnim institucijam in posameznikom, ki delujejo na področju darovanja organov oz. jih zanima področje darovanja organov. Medijem in ostali zainteresirani javnosti bomo redno pošiljali sporočila za javnost. Promocija raziskave bo kontinuirana in bo zajemala tudi informativne publikacije (zloženke), sporočila za javnost in informacije o raziskavi bodo dostopne na uradnem in ostalih tematsko usmerjenih spletnih portalih, v diskusijskih skupinah ter na znastvenih in strokovnih dogodkih. Specifični cilji: - doseči maksimalno diseminacijo in izkoristek rezultatov projekta; - objava teoretskih in empiričnih rezultatov v mednarodnih akademskih publikacijah; - pridobitev dodatnih virov za objavo monografije; - pridobitev dodatnih finančnih virov za organizacijo manjšega mednarodnega srečanja strokovnjakov s tega področja; - predstavitev rezultatov na zunanjih mednarodnih in nacionalnih znanstvenih konferencah/sestankih/kongresih/tiskovnih konferencah; - organizacija predstavitve rezultatov Ministrstvu za zdravje, Nacionalnemu inštitutu za javno zdravje in medicinskim fakultetam; - vzpostavitev in vzdrževanje spletne strani raziskave - objaviti knjižico s smernicami za SloveniaTransplant, novinarje in moderatorje spletnih zdravstvenih skupnosti, - vzpostavitev Svetovalnega odbora projekta. Rezultati in izročki: - niz znanstvenih aktivnosti: znanstvene publikacije, mednarodne konference, - spletna stran, - vabilo strokovnjakom za sodelovanje v Svetovalnem odboru, - sporočila za javnost, - obsežna poročila v slovenskih medijih (intervjuji, članki) o darovanju organov, - okrogla miza o rezultatih projekta v sodelovanju s strokovnjaki (Eurotransplant, EU projekt FOEDUS - Facilitating exchange of organs donated in EU member states), - predstavitve rezultatov zainteresirani javnosti (študentom medicine, medicinskim delavcem, ki delajo na področju darovanja organov), - seminar in predstavitev ugotovitev raziskave strokovni javnosti (zdravstveni delavci, študnetom medicine, novinarjem iz področja zdravja, javnim uslužbencem iz področja zdravja, inštitutom iz področja zdravja), - vzpostavitev in sestanki Svetovalnega odbora, - predstavitev modela za vodeno strateško planiranje, razvoj in implementacijo darovanja organov in tkiv v Sloveniji za zdravstvene delavce iz sorodnih področij, ki bi lahko izkoristili model (npr. področje darovanja krvi). Časovnica: mesec: 8-36, trajanje: 29 mesecev Mejniki: - spletna stran projekta (3. mesec), - vzpostavitev Svetovalnega odbora (3. mesec). DP 6: Razvoj priporočil in smernic Opis: Diseminacija in identifikacija ključnih priporočil se bo začela že z analizo anketnih podatkov, namenjenih raziskovalni skupnosti, kot tudi komurkoli, ki se ukvarja s področjem darovanja organov in tkiv (e.g. Slovenijatransplant, Eurotransplant, Med.Over.Net). Obsežna raziskava na reprezentativnem vzorcu slovenske populacije bo omogočila segmentacijo populacije glede na raziskovalni problem in razvoj programov, ki bodo pomagali naslavljati zaviralne dejavnike na poti k bolj uspešni in učinkoviti implementaciji transplantacijske medicine v Sloveniji. Naša raziskava bo postregla s priporočili in smernicami za razvoj programov za spremembo vedenja, povezanega z darovanjem organov in tkiv, ki bo promoviral: • v ‘laični’ javnosti: večjo podporo, manj strahu in omahovanja ter več pogovorov o tej temi med družinskimi člani, uradno registracijo za darovalca; • v strokovni javnosti: bolj uspešno komuniciranje o tej temi s pacienti, potencialnimi prejemniki organov in tkiv ter darovalci; • med novinarji: sporočanje o darovanju organov v skladu s smernicami, ki promovirajo poglobljeno, točno in razumljivo sporočanje; • med moderatorji spletnih zdravstvenih skupnosti: sporočanje o darovanju organov v skladu s smernicami, ki promovirajo poglobljeno, točno in razumljivo sporočanje. Podatki bodo uporabni tudi za naslavljanje nekaterih drugih tem, kot je darovanje krvi, darovanje organov in tkiv (npr. kostni mozeg) živih darovalcev. Postopkovni model, ki ga bomo razvili, da bi rešili problem, naslovljen v tem projektu (od formativne raziskave do razvijanja in testiranja programov za promocijo vedenjskih sprememb), bo zlahka prenosljiv na druga zdravstvena področja, ki se ukvarjajo s preventivo in promocijo zdravja. Specifični cilji: - spodbujanje razvoja na podatkih temelječih in oblikovanih programov promocije darovanja organov in tkiv v Sloveniji (namesto generičnh akcij), - vzpostavitev učinkovite matrice za promocijo darovanja organov in tkiv v Sloveniji. Rezultati in izročki: - proporočen raziskovalni aparat, ki bo lahko uporabljen za kontinuirano spremljanje darovanja organov v Sloveniji, - priporočila in smernice za promocijo darovnaja organov in tkiv znotraj specifičnih skupin v Sloveniji, - priporočila za novinarsko oz. medijsko naslavljanje teme darovanja organov, - model za vodenje strateškega planiranja, razvoja in implementacije darovanja organov in tkiv v Sloveniji, - orodje za evalvacijo učinkov v prihodnje zasnovanih politik na področju promocije darovanja organov in tkiv. Časovnica: meseci: 10-36, trajanje: 27 mesecev Mejniki: - priporočila in smernice za promocijo darovanja organov in tkiv v Sloveniji (35. mesec) DP 7: Splošno upravljanje projekta Opis: Administrativno in znanstveno upravljanje projekta bo zagotovilo uspešno vodenje projekta skozi vse faze projektnih aktivnosti. Splošno upravljanje projekta bo zagotovilo zlasti, da so vse administrativne zahteve izpolnjene, da so aktivnosti nadzorovane in ovrednotene, da bo tako zagotovljena visoka raven znanstvene kakovosti in da bo koordinatorka projekta/raziskovalka administrativno podprt med implementacijo njenih individualnih nalog. Uprava bo zagotovila, da bodo časovni roki upoštevani, problemi in rezultati bodo primerno obravnavani. Pri delovnem sklopu upravljanja projekta bodo sodelovali 1 višji raziskovalec, 1 post doktorski raziskovalec in 1 doktorski študent, ki jih bo nadzoroval vodja projekta. Pri splošnem upravljanju projekta bo sodelovala administrativna podpora Fakultete. Projektna ekipa bo zadolžena za koordinacijo raziskovalnih aktivnosti in bo osredotočena na zagotavljanje učinkovitega posredovanja raziskovalnih ugotovitev med posameznimi deli raziskave. Uprava bo tudi spremljala pripravo rednih poročil v skladu s pogodbo sofinanciranja »Projekti temeljnih, uporabnih in podoktorskih raziskav«. Organiziranih bo več sestankov projektne skupine in vzpostavljena bo komunikacija s slovenskimi javnimi in zasebnimi organizacijami. Upravljanje projekta bo potekalo čez celotno trajanje projekta (36 mesecev) v sodelovanju s Svetovalnim odborom, ki bo sestavljen iz neodvisnih strokovnjakov iz tega področja. Vloga Svetovalnega odbora bo spremljanje projektnih aktivnosti, kot tudi svetovanje vodstvu in vodji projekta o specifičnih temah. Raziskovalna skupina kot celota bo intenzivno sodelovala pri implementaciji projektnih aktivnosti. Raziskovalna skupina je sestavljena iz raziskovalcev, ki so vsi že obravnavali teme sociologije zdravja in medicine ter so hkrati strokovnjaki za metodologijo in so že predhodno sodelovali v obsežnih projektih (6. in 7. EU okvirni projekti, veliki nacionalni projekti). Raziskovalna skupina je torej sestavljena iz: 1 doktorskega študenta, 3 podoktorskih raziskovalcev, 1 višjega raziskovalca - strokovnjak na področju kvalitativne metodologije, 1 višji raziskovalec - strokovnjak na področju kvantitativne metodologije, 1 višji raziskovalec - strokovnjak na področju analizi medijev in kritične analize diskurza, 1 višji raziskovalec in 1 vodja projekta, oba strokovnjaka na področju predlagane teme. Specifični cilji: - ovrednotenje aktivnosti glede na časovnico in mejnike; - koordinacija raziskovalne skupine in raziskovalnih aktivnosti; - razreševanje težav; - spremljanje kakovosti rezultatov in izsledkov; - spremljanje učinkovitega posredovanja raziskovalnih ugotovitev med posameznimi deli raziskave; - spremljanje proračunske porabe; - organizacija sestankov raziskovalne skupine; - interna komunikacija s svetovalnim odborom; - interna komunikacija z raziskovalno skupino. rezultati in izročki: - letna poročila o rezultatih opravljenega raziskovalnega dela v projektu; - letna finančna poročila o porabi sredstev; - končno poročilo o rezultatih zaključenega raziskovalnega projekta. Časovnica: mesec 1-36, trajanje: 36 mesecev Mejniki: končno poročilo »Družbeni vidiki darovanja organov in tkiv v Sloveniji: analiza spodbujevalnih in zaviralnih dejavnikov za oblikovanje programov za doseganje vedenjskih sprememb«.

Sodelujoče RO:

http://www.sicris.si/public/jqm/prj.aspx?lang=slv&opt=2&subopt=403&hits=1&id=10048&search_term=L5-7106

Sestava projektne skupine:

http://www.sicris.si/public/jqm/prj.aspx?lang=slv&opt=2&subopt=402&hits=1&id=10048&search_term=L5-7106

Bibliografske reference:

http://www.sicris.si/public/jqm/prj.aspx?lang=slv&opt=2&subopt=400&hits=1&id=10048&search_term=L5-7106

Vsebinski opis projekta:

Presaditev organov in tkiv kot oblika metode zdravljenja je pomembno napredovala, tako v stopnji preživelih pacientov po presaditvi, kot tudi v razvijanju novih presaditvenih metod. Uspešnost presaditve kot metode zdravljenja pa poraja veliko nesorazmerje med številom organov, ki so na voljo za presaditev, in številom ljudi, ki čaka na presaditev. Povpraševanje po vitalnih organih je v zadnjih desetletjih eksponentno naraslo, saj je za veliko kroničnih srčnih, pljučnih in bolnikov na jetrih, presaditev edina možnost za preživetje. V Sloveniji trenutno čaka na čakalni listi za presaditev 245 pacientov, ki jim bo presaditev podaljšala življenjsko dobo in znatno izboljšala kakovost življenja; samo v letu 2013 je med čakanjem na presaditev v Sloveniji umrlo 10 ljudi, ker je njihova bolezen napredovala do točke, ko presaditev ni bila več mogoča. Metoda presaditve lahko doseže svoj potencial šele, ko jo družba odprto sprejme in je število ljudi, ki so pripravljeni darovati svoje organe po smrti, v skladu s povpraševanjem po organih za presaditev. Čeprav se več kot polovica Slovencev strinja s presaditvijo organov in tkiv kot obliko medicinskega zdravljenja in celo izkazuje svojo namero za darovanje organov in tkiv po svoji smrti, ali za privolitev v darovanje organov svojih sorodnikov, je le 0,22 % Slovencev uradno registriranih kot darovalcev organov. Na splošno so stališča pretežno naklonjena darovanju organov, vendar tem naklonjenim stališčem ne sledi tudi vedenje. Zaradi pomanjkanja raziskav na to temo, nimamo prave razlage tega razkoraka. Centralno zasnovane kampanje za darovanje organov večinoma niso uspešne in učinkovite, kar še dodatno potrjuje, da učinkovita promocija za posmrtno darovanje organov ni mogoča brez razumevanja spodbujevalnih in zaviralnih dejavnikov darovanja organov in tkiv v posamezni družbi.   S projektom želimo najti načine, kako zmanjšati razkorak med povpraševanjem in ponudbo organov in tkiv ob pogoju, da presaditev organov ostane v celoti prostovoljna, odvisna od pripravljenosti ljudi za darovanje svojih organov ali organov svojih bližnjih po smrti drugim, ki jih potrebujejo. S projektom želimo poglobiti znanje o dejavnikih, ki vplivajo na pripravljenost za darovanje organov in razumevanje razkoraka med izraženo pripravljenostjo, namero in dejanskim vedenjem, povezanim z darovanjem organov in tkiv. Glavni cilj projekta je raziskati, problematizirati in pridobiti poglobljeno znanje o družbenih vidikih darovanja organov v Sloveniji. Cilj bo dosežen s podrobno analizo zaviralnih in spodbujevalnih dejavnikov za posmrtno darovanje organov in tkiv, ki ji bodo sledila priporočila za načrtovanje programa za doseganje vedenjskih sprememb (več pogovorov o darovanju organov z družinskimi člani in več darovalcev) v slovenski populaciji. Razumevanje zaviralnih in spodbujevalnih dejavnikov bomo pridobili s kvantitativno anketo na reprezentativnem vzorcu splošne populacije v Sloveniji, kvalitativnimi poglobljenimi intervjuji z zdravstvenimi strokovnjaki, moderatorji zdravstvenih spletnih skupnosti in z novinarji, ki poročajo o zdravstvenih temah ter fokusnimi skupinami splošne populacije in posameznih skupin segmentirane populacije, kot tudi z analizo diskurzov množičnih in družbenih medijev, ki sooblikujejo javno mnenje, prepričanja ljudi ter informacije o darovanju organov in tkiv. V projektu bomo na podlagi rezultatov raziskave izdelali priporočila in smernice za razvijanje programov za spremembo vedenja na področju darovanja organov in tkiv, ki bodo v pomoč pri načrtovanju in implementaciji uspešne in učinkovite promocije darovanja organov in tkiv, ki upošteva slovenski kulturni in družbeni kontekst darovanja organov.


Nazaj na seznam projektov